Crouzon

Om at leve med Crouzon

At være far til en anderledes dreng

“Vi Fyre snakker egentlig ikke så meget om vores børn når vi er sammen med andre fyre. Ved ikke om der er nogle forklaring på det, men vi overlader nok dette til vores kvindelige partner da vi fyre nok snakker mere om vores hobbyer og andre emner.

Men derfor er vi da alligevel super stolte af vores børn, og gerne vil have at de er perfekte.

Derfor var det nogle hårde første år jeg gik igennem da vi fik Silas.

Jeg havde glædet mig SÅ meget til hans fødsel, hvor jeg fra mange af mine kammerater fik at vide,  at det var MIG der skulle klippe navlestrengen, og det at holde deres små børn i deres arme efter at de var kommet til verden, var et af de største øjeblikke i deres liv.

Perfekt. Sådan et øjeblik kunne jeg godt bruge i mit liv.

Dagen kom hvor der blev ringet til mig og at nu skulle jeg være far. Jeg kørte hurtig til hospitalet og efter nogle timer gik fødslen igang.

Den gik ikke som den skulle og han måtte tages med kejsersnit.

Da han kom til verden var der ingen navlestreng der skulle klippes.

Det gjorde lægen.

Jeg kunne ikke holde ham i mine arme, da han hurtig blev lagt i en seng og kørt væk.

Efterfølgende kunne vi se ham gennem et hav af slanger og forbindinger og de efterfølgende timer blev da også nogle øjeblikke som jeg altid vil huske, men ikke for noget godt desværre.

Han nåede at dø 2 gange inden de overførte ham til Riget.

Der gik det ikke meget bedre og jeg regnede ikke med at jeg nogen sinde fik ham med hjem.

Han reagerede ikke på noget og lå bare som en våd klud i sin lille gule seng.

Så en dag kom en læge og fortalte at han havde Crouzon.

Øv tænkte jeg og tænkte på en croissant. Har han nu dej i hovedet og er det derfor han er som han er.

Han har heldigvis idag kæmpet sig til en fantastisk dreng, med en personlighed, som ligner meget min på både godt og skidt. Derfor ved jeg at han er min dreng.

Med alt det han har været igennem i sit liv, bliver jeg enorm sur på menesker i alle aldre, når de kikke mærkeligt på ham, og han er desværre nu begyndt at kunne se at der er noget galt ved ham, på den måde de kikker.

Når vi snakker med venner og de fortæller at deres børn lige har haft 38 grader i feber, og hele deres verden er ved at falde sammen om ørene på dem, tænker jeg tit for mig selv, at de ville ikke overleve 1 dag i min verden.

Tiden efter har ikke været nem for nogle parter, og hvordan fremtiden ser ud, kan selv jeg nogle gange frygte lidt, da tendensen til at folk bliver sødere mod hinanden, desværre går den forkerte vej.

Men i min verden hvor forskruet den nogle gange godt kan være, er han den stærkeste lille mand jeg nogen sinde har mødt, og kommer til at kende, og jeg tror på at han nok skal klare sig i denne verden.

Hilsen fra en far der lige fik sat ord på nogle af de ting der fylder godt op inde i hovedet.”